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Données de santé : cette révolution qui s’amorce

donnees-santeRévolution dans la santé. Peut-être faites-vous déjà partie des sportifs qui courent, par exemple, et qui suivent sur leur téléphone le nombre de calories perdues, la distance, la vitesse, le dénivelé, le rythme cardiaque de leur prestation.

Aujourd’hui, ces informations s’enregistrent, se comparent, se partagent… c’est peut être d’ailleurs l’une des premières limites de cela : le partage. 

Pour le moment ce partage de données est comme « un jeu », cela fait partie des plaisirs actuels, partager sur les réseaux sociaux. Par contre cela devra changer pour que la révolution santé du XXIème siècle se produise.

En effet, si nos données de santé plus complètes sont enregistrées et remises ou « mises à disposition » de nos médecins de façon identifiable, personne ne voudra sûrement plus partager et rendre publiques celles-ci..

Tant que nous sommes en bonne santé, ce n’est pas un problème, mais dès que nos indicateurs vont commencer à devenir incorrects, cela ne regarde personne, si ce n’est le personnel médical qui s’occupe de nous.

Ce partage de données de santé identifiées avec votre médecin est important car il permet d’identifier les variations dès qu’elle se produisent comme j’en avais déjà parlé dans l’article «Changeons la médecine, du curatif à l’anticipation», par contre, le phénomène nouveau, c’est l’étude des données de masse appel aussi « big data ».

Ces ensembles massifs de données de santé ne nécessitent pas l’identification de la personne à laquelle ces données appartiennent. La mise en parallèle de données de santé de milliers ou de millions de personne peut permettre aux chercheurs de définir des tendances d’évolution de la santé d’une population ou même identifier des sources de maladies. Dans un autre domaine similaire, la mise en parallèle de données de santé sur de grands volumes ou de grands territoires peut permettre de tracer le cheminement de la propagation de maladies.

Il y a donc deux situations bien définies.

  • Le cas de vos données identifiées. L’accès ne concerne que vous et votre équipe médicale.
  • Les bases de données massives « big data » dans lesquelles vos données ne seront pas identifiées, données qui donc, ne vous appartiennent pas.

La santé connectée ne se développera que si vous et moi, les patients, avons confiance dans la façon dont nos données sont stockées et leur accès sécurisé.

Faudra-t-il un système développé par l’Etat ? Par les mutuelles ? Par les médecins ? Un système dans lequel les particuliers seraient eux même les porteurs de leur dossier numérisé et auraient la responsabilité de leur partage ? 

Nous ne sommes qu’au début de cette révolution médicale mais la sécurisation des données personnelles de santé sera la clé de la réussite de cette évolution prometteuse.

Sans confiance dans le stockage, les patients risquent de freiner le mouvement ou de ne laisser s’enregistrer que des données partielles ce qui limitera tous les usages possibles…

Source photo : seronet.info

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Actionnaire et membre du Comité de Direction SAs Connected Mag

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