Handicap
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SEP : des applis et des avancées coté recherche

« SEP pas cool », « Saloperie En Plaques », « Sournoise En Plaques », etc, les « petits noms » détournés ne manquent pas pour qualifier la Sclérose En Plaques, ce réel handicap, souvent invisible, qui frappe près de 90 000 personnes en France…

En plus de la recherche qui explore de nouvelles pistes et apporte un espoir considérable aux patients, des applications voient le jour.

masepL’application maSEP, proposée par Biogen France SAS, a pour but d’accompagner jour après jour les patients atteints de Sclérose En Plaques

Grâce à elle, vous pourrez :

  • suivre l’évolution de votre Sclérose en Plaques, grâce à l’auto-évaluation et le suivi de vos symptômes.
  • générer un rapport de suivi, qu’il est possible d’envoyer directement par mail à votre neurologue, afin de mieux préparer votre visite médicale
  • programmer votre traitement (rappel de prise et suivi de votre observance)
  • planifier vos rendez-vous médicaux et paramédicaux et synchroniser avec l’agenda de votre téléphone
  • regrouper vos contacts médicaux et paramédicaux.
Téléchargement gratuit ici : AppleStore et GooglePlay. Article sur le site MédecinGeek ici
.
Une autre application de qualité : SAMSEP, appli créée par le laboratoire Merck Serono.

SAMSEPCette appli a la forme d’un journal personnel dédié aux patients.

Elle permet d’enregistrer les symptômes : douleurs, troubles de la vision, fatigue et la gêne ressentie. Le patient peut actualiser régulièrement son journal, et générer divers rapports afin de mieux préparer la consultation avec son médecin.

Téléchargement gratuit ici : AppleStore – Androïd

Coté recherche,

Australie : une protéine clé impliquée dans le développement de la maladie a été identifiée par des chercheurs australiens. Cette découverte pourrait bientôt permettre aux médecins de bloquer le développement de la SEP et d’autres maladies auto-immunes. Article ici

Etats-Unis : des chercheurs américains viennent d’identifier deux médicaments capables d’aider à produire la myéline, cette enveloppe qui protège les fibres nerveuses, et qui est progressivement détruite par la maladie. Article ici

Canada : La découverte du potentiel des cellules souches mésenchymateuses (CSM) pour le traitement de la SP a mené au lancement de l’étude MESCAMS : le premier essai clinique canadien destiné à évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un traitement par les CSM contre la sclérose en plaques. Ces travaux constituent un pas en avant notable dans la recherche sur la SP et le traitement de cette maladie, étant donné que les premières études sur l’utilisation des cellules souches ont donné des résultats encourageants. Article ici

France : le laboratoire Merck Serono, filiale française du Groupe Merck, laboratoire pharmaceutique international, a développé deux «offres combinées» dans la sclérose en plaques et le traitement par hormone de croissance, qui visent à fédérer patients et professionnels de santé autour d’un même dispositif médical connecté à une plateforme de stockage des données. Article ici

Coté réseaux sociaux :

Des vidéos, des informations et l’activation de partenariats pour soutenir l’action des chercheurs. La Fondation édite aussi des brochures, notamment « SEP et activité physique », « Devenir parents quand on a la SEP ».

Depuis 1989, la Fondation ARSEP c’est 770 projets soutenus et environ 23 millions d’euros consacrés à la recherche en 25 ans

Le bateau, Solidaires En Peloton – ARSEP, a participé à la Transat Jacques Vabre. Les skippers Thibaut et Victorien se sont classés 5e de la classe 40 !

Marjorie et Nicolas répondront à vos interrogations mais pas que, car ils sont là aussi pour dédiaboliser cette « méchante SEP » et vous apporter des informations quant aux nouvelles voies explorées afin d’aboutir à un traitement efficace et d’éradiquer cette maladie.

Sources photos : Futura-sciences.com – Biogen – Merck Serono – Medias-presse.info – Fondation ARSEP

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Il y a 1 commentaire

  • Laurence LALLEMENT dit :

    Bonjour,

    Atteinte d’une SEP, je serais très intéressée pour tester le traitement à base d’hormones de croissance.

    Pouvez-vous m’aider, svp, afin que je sache comment bénéficier de ce protocole ?

    Merci beaucoup d’avance.

    Cordialement

    Laurence

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