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Être ePatient : questions et solutions !

relation médecin patientImpliquons les Patients : être ePatient ! Dans mon dernier billet nous avons vu ce qu’on pouvait faire pour devenir ePatient. Voici maintenant des façons concrètes que les soignants peuvent implémenter pour impliquer les patients.

Leur donner leurs données personnelles

Les patients veulent leurs données pour pouvoir mieux suivre leur plan de traitement, pour pouvoir corriger les erreurs et mettre à jour les informations. Ce sont eux qui ont le plus à gagner (ou à perdre) si ces données sont justes (ou fausses). Ce sont des informations qui les concernent en premier lieu, ils en ont besoin pour pouvoir agir correctement et mieux suivre leur état général de santé. C’est une façon de les rendre responsables et de les inciter à être plus impliqués dans leur prise en charge.

En Suisse il existe des outils pour ce faire, comme (et à ma connaissance) mondossiermédical.ch pour le canton de Genève ou HealthBank www.healthbank.coop mais il faut continuer à développer les moyens pour que les patients aient un accès illimité à leur dossier médical.

Encourager les patients à prendre soin de leurs proches

Lorsqu’un patient est hospitalisé, il faut inviter sa famille à participer à sa prise en charge. Celle-ci détient des informations précieuses qui pourraient compléter la prise en charge.

Ce sont les membres de la famille du patient qui le connaissent le mieux, qui ont une vision globale de ses besoins, qui ont une meilleure idée de sa notion de qualité de vie, qui peuvent poser des questions pertinentes, qui connaissent ses habitudes au quotidien, qui peuvent le mieux faire le relais entre tous les acteurs médicaux, etc. Il faut donc que le personnel médical invite les membres de la famille du patient à poser leurs questions, à participer à la transmission d’informations des équipes, et laisse les membres de la famille vérifier si les ordonnances sont correctes et sécuritaires pour leur parent.

Le personnel médical peut améliorer le confort des membres de la famille voulant passer la nuit auprès de leur parent en mettant à disposition un moyen pour se reposer; en effet, c’est assez stressant d’être malade, faut-il en plus manquer de sommeil à cause du manque de confort ?

L’équipe de soins est bien souvent déjà surchargée par leur quantité de travail, alors pourquoi ne pas laisser la famille d’un patient aider avec cette charge en comblant les trous par des informations précieuses ?

Encourager les patients à remuer ciel et terre pour trouver des informations

Au lieu de décourager des patients désireux de faire des recherches sur Internet, pourquoi ne pas les encourager en les guidant vers des sites et informations de qualité et des sources fiables ? Pourquoi ne pas les encourager à acquérir ces compétences qui les autonomisent ?

C’est certain qu’on trouve de mauvaises informations tout comme des informations de qualité sur Internet, mais au lieu de dire à un patient de ne pas y aller (ce qui est une erreur parce qu’il ira quand même) il faut l’accompagner et le guider vers du contenu de qualité. Si le patient vous apporte une information/ressource de qualité, prenez-en note pour la partager avec d’autres patients.

Encourager les patients à s’impliquer pour plus de qualité et de sécurité.

Nous sommes tous concernés pas la nécessité de continuellement améliorer le processus de soins. On peut toujours apprendre de nos erreurs pour en améliorer les protocoles : la science avance, la sécurité qui entoure cette science doit aussi progresser.

Si un patient demande à pouvoir consulter son dossier médical pour vérifier que les informations soient justes et à jour, ne pas prendre cela comme une insulte, mais plutôt accueillez cette relecture comme une sécurité de plus pour votre travail.

Votre professionnalisme en prendrait un coup si vous faisiez une erreur médicale due aux informations erronées d’un dossier incomplet. Il y a une énorme pression sur le personnel médical pour accomplir un travail parfait, dans des conditions difficiles, et ce, sans filet de sécurité. Alors au lieu de faire le travail seul, pourquoi ne pas vous appuyer sur l’aide que le patient ou les membres de sa famille peuvent apporter?

Encourager les patients à s’intéresser aux coûts de la santé et à les réduire

Si on n’explique pas à un patient les différentes options qui existent, il ne peut pas savoir qu’il peut choisir des moyens moins chers, ou éviter des choses inutiles. Parler avec le patient et lui expliquer une procédure pour éviter de devoir jeter ou gaspiller le matériel. Expliquer que le générique d’un médicament fait tout aussi bien l’affaire que l’original. Éviter de faire des examens systématiques si le patient a de bonnes raisons pour ne pas en faire (mais pour cela il faut qu’il ait les explications de ce que vous allez lui faire afin qu’il comprenne et à son tour vous explique ses raisons).

Laisser le patient choisir ce qui, à ses yeux, a de la valeur

  • Dans la même idée de réduire les coûts de la santé, qui décide de ce qui a de la valeur ? Le médecin qui sait ce qui est mieux pour le patient ou le patient qui vit avec son état de santé au quotidien ?
  • Est-ce que seuls les traitements qui ont les meilleurs résultats ont de la valeur ?
  • Si un traitement contrôle une maladie mais rend la personne malheureuse et invivable avec ses proches par ses effets secondaires, qui a raison ?
  • Les scientifiques qui utilisent des millions dans la recherche ont-ils demandé aux patients ce qui était important de rechercher ?
  • Faut-il dépenser plus d’argent sur les traitements que sur la prévention ?

Il y a-t-il un juste ou un faux dans des questions si sensibles ? Certes il existe des commissions d’éthique, mais les patients doivent être plus impliqués dans le processus d’établissement des ces priorités.

Encourager le patient à mettre en pratique ses compétences de consommateur et d’aiguiser son esprit critique

Lorsque nous achetons un produit, souvent nous faisons des recherches sur Internet pour comparer les prix et la qualité avant de se décider, et nous sommes récompensés pour nos choix (points fidélité par exemple). D’ailleurs, on peut consulter des sites comme comparis.ch pour ce faire.

  • Mais alors pourquoi ne pas encourager le même comportement pour la santé ?
  • Pourquoi ne pas donner les informations dont le patient a besoin pour qu’il puisse lui-même décider de ce qui est bien pour lui.

Souvent les informations liées au prix d’un médicament ou d’une prestation sont opaques, on accuse les patients d’être gaspilleurs et que les coûts de la santé explosent, mais leur donne-t-on les moyens d’être des consom’acteurs responsables?

Encourager le patient à s’impliquer dans le processus décisionnel relatif à ses traitements médicaux

La bonne pratique de la médecine est en train d’évoluer du consentement éclairé (« voici ce que je vais faire, signez pour y consentir ») vers un choix éclairé (« voici plusieurs options, avec les avantages et désavantages, discutons-en avant que vous fassiez votre choix »).

Il faut expliquer toutes les options et prendre le temps pour les questions, pour que le patient puisse avoir une meilleure vision globale de sa prise en charge.

Dans le feu de l’action, on explique souvent le plus urgent d’un traitement au patient, en omettant souvent les effets secondaires importants à long terme qu’ils induisent. Parce que cela n’est pas possible pour le médecin de deviner les besoins ou désirs du patient, c’est en lui donnant toutes les informations afin qu’il comprenne réellement les enjeux que celui-ci pourra mieux prendre sa décision. La clarté c’est le pouvoir.

Encourageons les patients à exprimer ce que « mettre le patient au centre » veut dire pour eux

Lorsque le patient prend rendez-vous dans votre institution, est-ce pratique pour lui ou pour vous ? Si non, comment trouver des moyens pour que le patient soit réellement au centre ?

Il faut en tout cas commencer par parler avec vos patients pour mieux comprendre leurs besoins.

Un fonctionnement interne est-il pratique pour votre personnel ou est-il pratique pour vos patients et respectueux de leur confidentialité ? Si non, demandez à vos patients qu’ils vous donnent leurs suggestions pour améliorer votre fonctionnement, ils auront certainement des idées (et donc mettre à disposition une « boîte à idées » pour réellement implémenter les idées qu’ils vous proposent.)

Quand on vit une situation, on sait mieux comment l’améliorer.

Dans les grandes institutions ayant plusieurs services, le patient peut être amené à évoluer au sein d’eux, alors réfléchissez comment il est possible d’améliorer efficacement l’expérience du patient en évitant des rendez-vous en même temps ou de trop longues attentes entre deux rendez-vous.

Vous construisez une nouvelle institution ? Lors de l’étude du projet, dès le départ, engagez des patients pour avoir leur avis sur l’ergonomie de l’architecture. Leur vision de patient n’est pas la même que votre vision de professionnel. Il est important d’être sans cesse en réflexion pour améliorer les processus : les patients peuvent vous aider à rendre votre institution plus performante et économe.

Les choses que peuvent dire les soignants pour encourager l’implication de leurs patients

  •  » Je suis là pour collaborer avec vous à propos de votre santé. Nous sommes une équipe « ;
  • « Apprenez toutes les choses possibles sur votre état de santé/maladie: voici les façons de vous y prendre »;
  • « Parlez de votre état de santé/maladie avec d’autres patients qui vivent la même chose que vous »;
  • « Je vous encourage à demander un 2ème avis avant de prendre votre décision »;
  • « Je ne connais pas la réponse à votre question, mais ensemble nous pouvons chercher »;
  • « Il existe quelques options, ayant chacune des points positifs et des points négatifs. Parlons de vos préférences »;  
  •  » Voici comment vous pouvez me contacter en ligne « ;
  • « Voici les points que j’aimerais évoquer aujourd’hui, quelles sont vos questions ou inquiétudes? »;
  • « Est-ce que j’ai répondu à toutes vos questions ? Y-a-t-il autre chose que vous aimeriez savoir? »;
  • « Je vous invite à relire votre dossier pour vous assurer que les informations sont à jour »
  • Etc.

Les choses que disent (ou font) les soignants pour décourager l’implication de leurs patients

  • « Voici ce que vous allez faire »;
  • « N’allez pas faire des recherches sur Internet, et si vous le faites, ne me montrez pas ce que vous trouvez parce que je n’ai pas le temps de les traiter »;
  • « Il faudra attendre plusieurs jours (semaines) pour avoir un rendez-vous pour vos résultats d’examen »;
  • « C’est compliqué de vous montrer votre dossier médical, je n’ai pas le temps »;
  • « C’est moi le médecin alors laissez-moi trouver ce qui ne va pas »;
  • « Notre ligne téléphonique est toujours occupée, mais c’est la seule façon de nous joindre »;
  • être sur la défensive et montrer un non verbal agressif quand le patient vous dit qu’il aimerait un 2ème avis;
  • Imposer les rendez-vous au patient sans lui demande son avis;
  • « J’ai fait ce que j’avais à faire, désolé mais je n’ai plus de temps pour répondre à vos questions »
  • Etc…

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ePatiente engagée, notamment dans les thématiques du cancer du sein et du Syndrome d'Asperger. J'ai crée des communautés pour la Suisse Romande, en développant des écosystèmes avec plusieurs canaux de communication digitales. Formatrice ePatiente aux HUG, CHUV et LVC, ainsi que conférencière à "Doctors 2.0 & You" j'enseigne l'importance d'impliquer les communautés de patients à la médecine d'aujourd'hui, afin d'avoir un partenariat essentiel pour l'avenir de la santé. Traductrice officielle de ePatient Dave pour son livre "Let Patients help!" qui est devenu "Impliquons les Patients!" en français. http://www.amazon.fr/gp/product/B00P1S0XF8?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0

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