Education thérapeutique
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Maladies rénales et décision médicale partagée

Renaloo lance « La Ville du Rein », la première plateforme web d’aide à la décision médicale partagée pour les maladies rénales

Destinée aux personnes atteintes de maladies rénales avancées ou dialysées ou greffées, « La Ville du Rein » est une initiative destinée à faciliter la décision (médicale) partagée en renforçant les connaissances des patient(e)s. Organisée sous la forme d’une ville, cette plateforme web (http://villedurein.renaloo.com) propose une découverte du parcours de soins et de vie à travers différents quartiers : du domicile au service de transplantation en passant par l’association de patient(e)s, le cabinet du/de la néphrologue ou le centre de dialyse.

La Ville du Rein, une plateforme centrée sur l’expérience utilisateur

ville du rein maladies renales

Développée par et avec le soutien d’Interaction Healthcare et les soutiens institutionnels d’Air Liquide Healthcare et Astellas Pharma, La Ville du Rein est la 1re plateforme web dédiée au choix éclairé pour construire la décision médicale partagée à proposer aux utilisateurs/trices d’évoluer dans un espace ludique autour de différents lieux essentiels : le bureau du/de la néphrologue, le service de transplantation, la dialyse à domicile et en établissement, les associations de patient.e.s.

« Tout l’enjeu dans la construction de cette plateforme a été de concilier l’expérience utilisateur – une navigation fluide, agréable, …- et la quantité d’information mises à disposition. C’est d’ailleurs pour cela que l’approche géographique – une ville, ses quartiers, ses immeubles et bâtiments – nous a semblé la plus même de répondre à cette ambition » indique Ronan Le Quéré, Directeur général d’Interaction Healthcare.

La navigation dans ces espaces, ces quartiers, permet aux patient(e)s et/ou à leurs proches d’en apprendre davantage sur le rôle des intervenant(e)s mais aussi d’acquérir des connaissances plus précises, sur des sujets variés tels que l’inscription sur la liste d’attente pour une greffe ou les modalités de mise en place de l’hémodialyse.

renaloo2À l’opposé d’une navigation linéaire, basée sur un apprentissage classique des connaissances, La Ville du Rein, permet à l’utilisateur d’avancer progressivement au sein d’un espace, d’y revenir ultérieurement et même de marquer en favori ces informations privilégiées que ce soit pour mieux se les approprier ultérieurement ou pour pouvoir échanger sur un point précis lors d’un prochain échange avec son médecin, son équipe de soins…

La création d’un compte propose également d’accéder à d’autres outils, parmi lesquels un quizz d’autoévaluation lui permettant de connaître son niveau de départ et un quizz de fin de parcours afin d’évaluer son niveau d’appropriation de l’information. Au-delà
des quizz et barre de progression s’affichant au cours de la navigation, La Ville du Rein dispose également d’une incentive, celle-ci reposant sur l’attribution de médaille au fil des rubriques parcourues.

Pour construire le contenu éditorial de La Ville du Rein, Renaloo s’est appuyée sur des éléments de référence, cités tout au long du site et un travail de rédaction / relecture réalisé en co-construction entre des patient(e)s et des professionnel.le.s de santé.

Pour Rosalie Maurisse, la Secrétaire générale de Renaloo :

« Il s’agit d’un véritable outil d’accès à l’information pour les patient(e)s, les proches mais aussi le corps médical qui participe à l’éducation thérapeutique des patient(e)s. Il a été construit pour être vivant et accessible à tous. D’ailleurs, cette plateforme est amenée à évoluer dans le temps, au fil des actualités mais aussi des retours des patient(e)s, des professionnels de santé. C’est d’ailleurs en ce sens que nous développons notre partenariat avec le Club des Jeunes Néphrologues pour cette version Beta de La Ville du Rein ».

Décision (médicale) partagée, un concept récent à faire vivre

La Haute autorité de Santé (HAS) a défini précisément la décision médicale partagée : un modèle de décision médicale, constitué de « deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient ». Ces deux étapes sont « l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord concernant la santé individuelle d’un patient. ».

Toutefois et malgré les travaux de la HAS et le corpus de textes (1) qui la soutiennent, la décision médicale partagée est encore trop peu mise en œuvre. Ainsi, selon une enquête Renaloo menée en 2016 (2), un(e) patient(e) sur 3 estime avoir peu ou pas participé au choix de son traitement.

Avec La Ville du Rein, Renaloo prône et développe ce modèle de co-décision participative : le médecin informe et conseille le patient, qui prend la décision finale. Le choix du patient se veut prépondérant et la relation se fait plus horizontale, encore faut-il que l’information soit accessible.

«La Ville du Reinn’ambitionne pas de combler totalement cet écart» précise Jean-Philippe Bertocchio, président du Club des Jeunes Néphrologues, avant d’ajouter : « Cette plateforme pourrait être utilisée aussi bien par les personnes touchées par une insuffisance rénale que par les professionnels de santé, néphrologues, infirmiers/ères… dans le cadre de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patient(e)s ».

La Ville du Rein : http://villedurein.renaloo.com

À propos de Renaloo

Renaloo a été créé en 2002, sous la forme d’un blog, devenu une association de patient.e.s en 2008. L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d’amélioration de leur prise en charge et de leur vie. www.renaloo.com

(1)  C’est le cas par exemple de l’article 3 de la Charte de la personne hospitalisée, qui dispose qu’« afin que la personne malade puisse participer pleinement, notamment aux choix thérapeutiques qui la concernent et à leur mise en œuvre quotidienne, les médecins et le personnel paramédical participent à son information et son éducation, chacun dans son domaine de compétences. »

(2)  Enquête menée sur le web du 29/01/2016 au 11/02/2016 – 1038 répondant.e.s (tou.te.s greffé.e.s ou dialysé.e.s). http://renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1416-information-et-decision-partagee-les-resultats- preliminaires-de-notre-enquete-aupres-des-patients-dialyses-et-greffes

renaloo

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