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Dis maman, c’est quoi ta sclérose en plaque ?

Sclérose en plaques, les chiffres-clés : en Europe, 1 personne sur 8 est concernée par les maladies du système nerveux. Avec le vieillissement de la population, ce chiffre devrait encore augmenter (4). On compte 400 000 malades de la sclérose en plaques en Europe et près de 2,3 millions dans le monde (5).

En France, plus de 100 000 personnes sont touchées par la SEP (3). L’âge moyen de début de la maladie oscille entre 25 et 35 ans. Cependant, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après l’âge de 40 ans (5).

En France, entre 4000 et 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. À noter que parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes (5).

Pour expliquer cette variante, les chercheurs envisagent plusieurs causes et notamment l’augmentation du tabagisme féminin. En effet, le tabac est scientifiquement considéré comme un facteur de risque de la SEP (6).

Selon un résultat communément admis, les patients atteints de SEP voient leur espérance de vie diminuée d’environ 6 à 7 ans par rapport à la population générale (7).

La sclérose en plaques constitue la 1ère cause non traumatique de handicap sévère acquis du jeune sujet en France (4), et c’est la 2ème cause de handicap chez le jeune adulte, après les accidents de la route (3).

Comment vivre avec la sclérose en plaques : impact sur la cellule familiale et notamment sur les enfants.

Être diagnostiqué d’une maladie telle que la sclérose en plaques n’est pas un moment évident. En effet, les conséquences d’une maladie chronique et potentiellement handicapante réduisent le champ des projets et sont toujours très angoissantes. D’autant que cette dernière apparaît chez des jeunes adultes, en pleine construction de leur vie professionnelle et familiale (11).

Aussi les symptômes afférents à la maladie, tels que la fatigue, la dépression ou l’anxiété sont autant d’éléments qui viennent perturber la cellule familiale (3).

Parmi les plus vulnérables, les enfants. Ces derniers prennent rapidement conscience lorsque leur environnement familial est perturbé ou bouleversé. Il est donc fondamental de dédramatiser la situation (11).

Dans le cas contraire, l’enfant peut perdre confiance en lui. Il peut également développer des troubles comme une vigilance exacerbée ou une mauvaise interprétation de la situation, entraînant culpabilité et angoisse plus importante que la réalité (11).

Il est donc nécessaire de parler à son enfant le plus rapidement possible tout en ayant au préalable réfléchi aux mots à employer lors de l’explication de la situation. Il faut également se préparer à aborder tous les sujets d’inquiétude qui vont en découler et être capable de répondre à ses questions (11).

Pr Fizzgobble, une application ludique et novatrice pour les 6-12 ans

Pour aider les parents dans leur démarche, Novartis a créé « Pr Fizzgobble », une application mobile qui leur permet d’expliquer «ce qu’est la sclérose en plaques» à leurs enfants.

À noter que c’est la première fois qu’une application de ce genre est conçue pour les enfants de parents malades.

Novatrice et inédite dans la façon d’aborder cette pathologie chronique parfois lourdement handicapante, « Professeur Fizzgobble » a été développée en partenariat avec l’équipe médicale du Professeur David Laplaud (CHU de Nantes), composée de trois cliniciens, une infirmière et une psychologue.

Une aventure pour découvrir une maladie complexe

Le principe de l’application « Pr Fizzgobble » est simple : permettre à l’enfant de se familiariser avec la maladie et les conséquences dans la vie quotidienne de la SEP. Mais plus encore, elle lui permet d’exprimer ses émotions et de trouver sa juste place parmi les adultes, entre responsabilisation et déculpabilisation.

Pour cela, l’application est déclinée en dialogues animés, à la façon du célèbre dessin animé « Il était une fois la Vie », en séquences de jeux et en fiches pédagogiques. L’outil se vit comme une aventure au cours de laquelle l’enfant découvre les mécanismes et les symptômes de la maladie.

Le but de sa quête ? Devenir « ambassadeur » de la SEP pour être aussi savant que le Professeur Fizzgobble et pouvoir ainsi à son tour, parler autour de lui de la maladie de sa maman ou de son papa. Et cela, aussi bien qu’un adulte !

L’aventure se déroule dans trois univers différents ; les deux premiers permettent d’explorer et de comprendre les différents aspects de la SEP (cliniques, biologiques, symptomatiques) et le dernier, offre à l’enfant la possibilité d’exprimer ses émotions liées à la maladie.

 

Un scénario à la frontière entre le réel et l’imaginaire porté par un personnage haut en couleur, Professeur Fizzgobble

L’application prend la forme d’une aventure ludique au scénario basé sur la fantaisie. Cependant, elle n’en oublie pas de dire la vérité aux enfants.

Le scénario est simple : la SEP est symbolisée comme un ennemi à combattre, sans occulter le caractère inéluctable de la maladie. À noter également que même si l’enfant se sent gratifié en remportant des défis au cours de l’aventure, on ne le poste jamais en position de sauveur.

Le Professeur Fizzgobble (contraction de « Physio » et « globule ») est un savant farfelu, chercheur en neurosciences, mondialement reconnu et notamment pour ses travaux sur la SEP. Il invite l’enfant à explorer les mécanismes du système nerveux ainsi que les dysfonctionnements liés à la SEP.

Au travers des modules, l’enfant se familiarise avec les différents aspects de la maladie (cliniques, biologiques, etc.) et tout cela, en déjouant les « Détraquocytes », lymphocytes devenus fous et qui se retournent contre le système nerveux.

Les enfants peuvent également compter sur « Meep », une créature sensible, compagnon du Professeur et qui les invite à explorer leurs sentiments tout au long du parcours.

Sclérose en plaques : les traitements actuellement disponibles et la recherche

Les progrès thérapeutiques accomplis ces dernières années ne permettent pas encore de guérir la sclérose en plaques. Cependant, il existe des traitements immunomodulateurs et immunosuppresseurs qui ralentissent l’évolution de la maladie en diminuant la fréquence des poussées (8).

La recherche sur la sclérose en plaques, quant à elle, connaît un nouvel élan puisque cette dernière fait partie des pathologies mises en avant dans le « plan maladies neurodégénératives 2014-2019 » lancé par le gouvernement français. Cela va permettre une progression de la recherche sur ces maladies et participera à améliorer leur prise en charge (10).

Ils ont conçu l’application Pr Fizzgobble

L’équipe du Professeur David Laplaud

Le professeur David Laplaud est neurologue, spécialisé dans la prise en charge de la sclérose en plaques au CHU de Nantes. Il est également responsable de l’hôpital de jour de neurologie. Le professeur Laplaud mène une activité de recherche clinique au sein du service de neurologie et est responsable du Centre d’Investigation Clinique de Neurologie. Enfin, il est chercheur au sein de l’unité Inserm U1064 et codirige l’équipe (4). Ensemble, ils développent une recherche translationnelle centrée sur l’immunologie de la sclérose en plaques.

L’équipe neurologie mène des études principalement autour de deux axes de recherche principaux :

  • les maladies neurodégénératives du mouvement telle que la maladie de Parkinson ou cognitives (démences) : neurostimulation cérébrale profonde, physiopathologie et essais précoces.
  • Les maladies inflammatoires du système nerveux central : physiopathologie, test diagnostiques et essais précoces.

 

Novartis qui propose des solutions de santé innovantes adaptées à l’évolution des besoins des patients et des populations. Basé à Bâle, en Suisse, Novartis offre un portefeuille diversifié qui satisfait ces besoins le mieux possible : médicaments innovants, génériques et biosimilaires économiques ainsi que soins ophtalmologiques.

Novartis occupe des positions de leader mondial dans ces domaines. En 2016, le Groupe a réalisé un chiffre d’affaires net d’USD 48,5 milliards, alors que ses investissements en R&D se sont élevés à environ USD 9,0 milliards.

Les sociétés du Groupe Novartis emploient quelque 119 000 collaborateurs équivalents temps plein et les produits de Novartis sont disponibles dans 155pays environ. Pour plus d’informations, prière de consulter le site Internet http://www.novartis.com.

Sources

  • (1) https://www.inserm.fr/ – dossier d’information maladies auto-immunes
  • (2) « Pathologie de la sclérose en plaques », bloc 1, SDF/15/125, Novartis
  • (3) La revue du praticien, Vol.66 – janvier 2016 « Sclérose en plaques »
  • (4) ICM Institute – les chiffres clés / OMS, EBC (European Brain Council), INSERM, ICM, FRC (Fédération pour la Recherche sur le Cerveau), UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et cérébro-lésés)
  • (5) ARSEP « Définition et chiffres : qu’est-ce que la sclérose en plaques »
  • (6) www.leparisien.fr « Sclérose en plaques : la France particulièrement exposée »
  • (7)  www.allodocteurs.fr « Peut-on mourir de la sclérose en plaques »
  • (8) « Le point sur la sclérose en plaques », Vidal, 2009
  • (9) sante-medecine.journaldesfemmes.com
  • (10) Sclérose en plaques, 17 août 2017. Disponible sur https://www.frm.org/recherche- medicale/sclerose-en-plaques
  • (11) Multisep « vivre avec la sclérose en plaques : pouvoir en parler », document patients, Novartis
  • (12) Perseptions n°6, « J’ai une SEP… et j’en parle avec mes enfants ! », Novartis
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