Données de santé
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Big data et santé : c’est tellement «big» que c’est «too much»

Big data et santé – L’objet sur la surface duquel nous faisons allègrement glisser notre doigt n’est plus du tout un simple téléphone : c’est un ordinateur qui présente la particularité de nous permettre de passer des appels téléphoniques.

C’est aujourd’hui l’outil technologique le plus personnel qu’un utilisateur puisse avoir. Il regroupe déjà toute son identité numérique : contacts, courriels, photos, accès aux réseaux sociaux…

Quels sont les risques pour l’utilisateur ?

big data

Hyperconnexion et ré-identification des personnes

Le 1er pluviôse an IX (21 janvier 1801) lors de la présentation du projet de Code Civil, Portalis affirmait

« s’il est possible, dans une institution nouvelle, de calculer les avantages que la théorie nous offre, il ne l’est pas de connaître tous les inconvénients que la pratique seule peut découvrir ».

Cette citation est particulièrement pertinente.

Le big data,  en français « données collectées massivement » a vu le jour grâce à nos interfaces de navigation (téléphone, tablette, ordinateur, objets connectés) et aux traces que nous laissons consciemment ou pas sur les sites consultés, à chaque connexion, à chaque clic de souris, swipe left or right sur toutes les applis utilisées et les réseaux que l’on fréquente.

Aujourd’hui, le recoupement de 3 données numériques suffit à vous identifier personnellement. Nous sommes observés tels des animaux dans notre environnement naturel.

Si vous avez éteint votre téléphone, vous avez cessé de produire de la donnée ; pour ceux qui l’ont simplement mis en veille, tous ces moments interstitiels où vous croyez ne rien faire continuent en réalité d’être captés.

C’est tellement « big » que c’est « too much ».

Nous avons atteint le stade où nous produisons plus de données que nous sommes capables d’en gérer.

Votre smartphone a la puissance de calcul que le CEA utilisait en 1995 pour ses activités de simulation nucléaire et vous le consultez plus de 150 fois par jour, vous en doutez ?

  • Réveil matin,
  • répertoire,
  • horloge,
  • météo,
  • news,
  • cartes, donc géolocalisation permanente,
  • internet of course,
  • musique,
  • réseaux sociaux (FB, twitter, LinkedIn, RSE, snapchat, instagram),
  • emails pro et perso,
  • messagerie par skype, whatapps, viber,
  • agenda (c’est du boulot d’être hyper connecté, on en oublierait presque le vrai monde),
  • gestion des abonnements et cartes de fidélité,
  • accès aux comptes bancaires (plus ceux de tatie qui est Alzheimer),
  • jeux divers et variés au cas où je m’ennuierais,
  • apps de voyage (billet de train, réservation d’hôtel, état du trafic, itinéraires dans les métros),
  • liseuse,
  • veilleuse,
  • lampe de poche
  • et les classiques calculette, dictaphones, rappels, boussole…

On en perd quand même le nord !

De l’amélioration de la condition humaine à l’intrusion dans l’intimité de la vie privée, il n’y a qu’un « clic ».

Théoriquement nous sommes plus libres grâce à ces outils, la réaction aux alertes épidémiques est plus efficace, les recherches scientifiques s’accélèrent, un meilleur accès aux soins et une médecine personnalisée et prédictive sont possibles.

Jusqu’ici, tout va bien. Or, nous savons pertinemment que tout outil est ambivalent, il recèle le meilleur comme le pire.

Ces données sont surtout une source d’information d’une très haute valeur ajoutée pour notre employeur, notre assureur, les entreprises en général dont le digital analytics est le nouveau Graal.

En Grande-Bretagne et aux USA, où l’approche est patrimoniale, les personnes peuvent vendre l’accès à leur navigation (sociétés comme Allow, Data coup) : leurs données personnelles sont ainsi directement exploitées à des fins marketing, enfin l’homme est une marchandise !

Le boum du big data a ses impacts positifs et négatifs sur la santé individuelle et collective.

Le quantified self nous fait passer d’une santé préventive à une santé prédictive.  Toutes ces données, sont traduites en informations par les algorithmes et le profilage.

Les applications de santé sur téléphone mobile et tablettes (santé mobile ou mHealth) prolifèrent, on en compte actuellement plusieurs milliers. Elles permettent de gérer la maladie du patient ou le bien-être de tout un chacun et constituent une réponse à la carence des systèmes de santé dans le domaine de la prévention. 

Ces applis permettent aux patients de mieux communiquer avec leurs médecins tout en améliorant la qualité des soins et en contribuant à la réduction de leur coût.

Ainsi, face à la motivation des patients et des médecins pour une utilisation de ces apps à des fins de suivi et de prévention, les États-Unis et la Grande-Bretagne ont décidé de guider les utilisateurs.

La Food and Drug Administration américaine étudie les modalités d’une possible prise en charge des apps de santé par l’assurance maladie.

En Grande-Bretagne, le National Health Service va jusqu’à recommander aux médecins la prescription d’applis.

La France, qui compte actuellement 24 millions d’utilisateurs de smartphones, n’échappe pas à ce boom mondial des applis de santé.

A suivre !

Source photo : morganmckinley.fr

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Docteur en droit international - Coach d’hackathons - Emission avec Christine Ockrent : UE/USA et données personnelles, mHealth, droit comparé/business models, pôle santé connectée/Unesco, gérontechnologie/éthique, évaluatrice H2020 - Enseignant chercheur à GEM : droit de l’e-santé et de la télémédecine en mode [facilitation graphique] + [classe inversée] (+ESSEC +fac de médecine) - Fait des speechs FR/EN/ES, apprend le portugais, fan de Buenos Aires, a écrit le livre "Droit de la télémédecine et de l'e-santé" - Rédactrice en chef Journal International de Bioéthique et Journal de Médecine Légale Droit Médical.

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